El cumpleaños de Carla por Asha Miró

Hace un mes mi amiga Dolors me pidió si podría ir a contar el cuento musical, para celebrar los 18 años de su hija Carla . Y ayer fue el gran día . En una casa situada en la parte alta de la ciudad está su escuela y hacia allí fui acompañada de mi amigo actor, Txema. Sabía que Carla padecía una enfermedad degenerativa, con un nombre extraño que no había escuchado nunca: Síndrome de Rett.

Quisiera compartir con todos vosotros mi experiencia de ayer. Ayer fue una tarde de las que nunca se olvidan, de aquellas que quedan para siempre en la memoria. Fue una fiesta de cumpleaños especial! Conocí a la preciosa Carla y desde el primer momento me cautivó. Explicando el cuento, recibí el regalo de pequeñas sonrisas, de miradas de emoción contenida. Entre todos me robaron el corazón ! Descubrí un donde mundo donde todas las personas vinculadas, las cuidadoras, las maestras, los padres conjugan tres verbos : entrega, dedicación y amor infinito.

sindrome de rett

Hoy, esta mañana, he recibido esta carta de la Dolors. Aquí os lo adjunto toda, para que podais poneros en la piel de ella, de una madre que tiene una hija que cumple 18 años. Y como ella bien dice, una madre que como todas las madre, quiere lo mejor para su hija.

“Estimada Asha,

Quisiera saber agradecer bien tu participación y la de Txema, en la fiesta para celebrar los 18 de Carla. Les Gotes de Colres iluminaron a niños y niñas de la escuela , adornada con globos de colores colgados del techo como verdaderas gotas de agua, serpentinas traviesas, guirlandass de fiesta mayor y un arco iris presidiendo la sala, convirtiendo la sala de actos en un pequeño cielo en la tierra . Gotas de Colores , colores diversos, como diversa es la vida y diversa es la tonalidad que impregnan los muchos capítulos que la componiendo .
18 años , Asha … 18 años ! Quién me iba a decir a mí hace 18 años que la vida nos cruzaría los caminos y serias tú, precisamente , y uno de tus cuentos que protagonizaría la fiesta de 18 años de mi hija.

Pulseras sindrome de rett

Si hubiéramos hablado hace 18 años, yo te hubiera explicado que haría una fiesta de 18 años para Carla que sería muy especial. Sí , muy especial, una fiesta sorpresa con sus amigos y sus amigas, quizá con su primer niño … todos vestidos de fiesta, con fotos de la escuela , del instituto , de la natación sincronizada , del grupo de música … qué diferente lo imaginaba todo …
Podría ponerme triste y pensar ” qué pena . No sólo podría, sino que me es muy fácil ponerme. Carla nos llevó a un mundo desconocido , el del Rett , que nos llenó de incertidumbres , angustias y desesperaciones. Pero con los años hemos aprendido a convivir con ese otro mundo, a acercarlo al nuestro, a hacer uno solo y gestionarlo de la mejor manera que sabemos… o que podemos. Hemos aprendido a disfrutar de las cosas pequeña , los detalles más insignificante , de las miradas más expresivas, de los abrazos y los mimos más dulces, los silencios que nos hacen más compañía que muchas conversaciones vacías y absurdas ….
Carla crece feliz, que es lo que queremos todos los padres para nuestros hijos, con un proyecto de vida diferente al que teníamos previsto, sí, pero acompañada y querida, muy querida . Así que ayer disfruté muy contenta de cada momento de la fiesta, de cada mirada que Carla hizo a tus dibujos, de cada pequeño paso de baile que compartió de tus bailes, de cada sonrisa que nos regaló en oír las tus canciones y de cada gota de color que la hizo feliz.
La felicidad es una emoción fantástica, un sentimiento , un estado pletórico que pienso conseguimos combinando el azar y la voluntad . El azar nos condujo a la Carla y nuestra voluntad es disfrutar todos juntos de cada pequeña gota de color felicidad que la vida nos permita vislumbrar .
Gracias Asha Gracias por tu amistad, por tu generosidad . Y por tu energía , que trasmitiste a Carla, a Pablo, a Ana , a Lola, a Carlota , a Álvaro , a Elsa, a Nuria, a Pablo, a Alex, a María, a Mar, a Jordi ya todos los pequeños ángeles que conviven con nosotros .

Carla padece el síndrome de Rett, una enfermedad que la capacita para caminar y comer con la ayuda de una mano generosa. Le gusta salir a pasear, montar a caballo, subir a las atracciones, sentir la fuerza del viento en la cara, bañarse en el mar y pasear por la piscina, observar su entorno y descubrir lugares nuevos, escuchar cuentos y canciones, bailar y disfrazarse, ir a la peluquería y, sobre todo, ser el centro de atención. Detesta ir de compras, de tienda en tienda, y que incumplamos los horarios de las comidas. .Regala sonrisas y risas, caricias y ternura., y se enrabia cuando ve nuestra incapacidad de entender su lenguaje. Se comunica con una mirada divertida , que luce sobre las pecas de su naricita provocador. Es muy agradecida y sabe perfectamente lo que quiere. Le encanta sentirse querida. Vamos, como a todos.
Dolors”

.Por Asha Miró.


1 Comments on this post

  1. Como me he identificado contigo Dolors..yo tengo a mi princesa rett de mirada clara y azul…una mirada ke me ha enseñado lo ke significa realmente el amor incondicional. ….tiene 11 años. ..yo le hice una promesa hace muchos años. …Te prometo no dejar de luchar Andrea. ..y asi lo hago todos los dias….confio plenamente en ke algun dia el rett tenga cura…mientras simplemente vivimos y disfrutamos de nuestra mirada azul….un beso

    Fali Vázquez /

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